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Con la finalidad de que sean atendidos por personal especializado en pediatría, la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) aprobó la conformación del Centro Institucional para la atención de la Hemofilia para población pediátrica, el cual se ubicará en el Hospital Nacional de Niños. El traslado de los menores se irá realizando de manera paulatina, siendo los más pequeñitos los que se irán trasladando primero al nuevo centro, así como los casos nuevos, esperando concretar para el año 2020 que la totalidad de niños hemofílicos sean atendidos en este hospital especializado.

Desde su creación en el año 1969, el Hospital México ha sido el centro nacional de referencia para todos los pacientes con padecimiento de hemofilia. Dada la trayectoria de  médicos pioneros en esta área en el país, la atención de estos niños se fue consolidando y permaneciendo en este centro médico para adultos.

No obstante, de acuerdo con la Dra. Marjorie Arias, médico asistente de la Dirección de Farmaco-epidemiología de la CCSS, desde hace algún tiempo se venía considerando la necesidad de que los niños con este padecimiento fueran atendidos en el centro pediátrico de nuestro país, sobre todo cuando algunos de ellos debían hospitalizarse por distintas razones en el Hospital de Niños, y mucha de su historia clínica y antecedentes médicos permanecía en el Hospital México. Esta medida busca además que esta población de pacientes sea atendida de acuerdo con lo establecido a nivel mundial, desde un enfoque pediátrico.

Para don Raúl Tencio, presidente de la Asociación Costarricense de Hemofilia, esto representa un importante paso en el mejoramiento de la atención integral de los niños con hemofilia, al contar ahora con personal y un centro especializado para ello, que ofrezca además el ambiente propicio para la atención de niños. Se trata de todo un equipo interdisciplinario entre médicos, enfermeras, sicólogos, trabajadores sociales y hasta ortopedistas, que además de contar con especialización en pediatría, cuentan también con formación en el manejo de pacientes pediátricos.   

Actualmente existen en nuestro país un total de 216 pacientes hemofílicos, de los cuales 45 son menores de 12 años. Los tratamientos para la hemofilia representan el segundo presupuesto más alto de la Institución, sólo después del cáncer, el cual para el año 2017 fue de más de 5.6 millones de dólares.

     Medicamento

Inversión Año 2017

? de frascos

Observaciones

Factor VIII De 250 a 300 UI 

$ 371.540

5.716

Este factor (en 2 presentaciones) es para el tratamiento de Hemofilia A

Factor VIII 500 a 600 U.I 

$ 2.454.662,3

29.257

Factor IX (concentrado de complejo de protrombina) 500 U 

$ 757.442,504

6.968

 

Este factor es para tratamiento Hemofilia B

Complejo coagulante anti-inhibidor 500 U (Feiba®)

$943.757,5

1.897

Estos 2 factores son para el tratamiento de Hemofilia con Inhibidores

Factor VIIa  recombinante 2 mg (100 KUI). 

$ 1.105.000

650

Total

$ 5.632.402,304

 

 


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