• Se estima que existen más de 42 personas con enfermedades raras y huérfanas en Latinoamérica.
• A finales del 2021, la Asamblea General de la ONU promulgó la primera resolución enfocada en abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias. 

En Latinoamérica, las personas con enfermedades raras y huérfanas (ER) demoran hasta ocho años en obtener un diagnóstico, lo que provoca tanto el agravamiento de la enfermedad (en el 36% de los casos), como la falta de acceso a apoyo y/o tratamiento (en el 35%), así lo demuestra el estudio ENSERio LATAM realizado por la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y presentado en el evento Iberoamérica Unida por La Equidad.

Por este motivo, en el marco del evento y a través de una carta abierta entregada por su presidente, Juan Carrión, ALIBER solicitó el pronunciamiento e intervención de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en apoyo a las más de 42 millones de personas con ERH de Latinoamérica. 

“Resulta imperativo que se forme un grupo de trabajo, que se rija bajo la Unidad de Enfermedades Crónicas No Trasmisibles de la OPS, a fin de que se convierta en un aliado que contribuya a dar a conocer y promover acciones en favor de la atención de las Enfermedades Raras y que brinde asistencia técnica”, precisa Carrión.

El presidente de ALIBER explica que ningún país está preparado para abordar y entender epidemiológicamente las ERH; por ello, es necesario apostar por una acción trasnacional coordinada. Así mismo traslada la necesidad de fomentar la capacitación de los profesionales socio-sanitarios e impulsar la creación de registros de ER que ayuden a facilitar un diagnóstico oportuno.

De igual manera resalta la necesidad de facilitar el acceso a medicamentos huérfanos, así como garantizar el acceso a la salud a aquellos colectivos especialmente vulnerables que se encuentran por fuera del sistema de protección, promoviendo iniciativas que garanticen los derechos de las personas con discapacidad en Latinoamérica.

Así mismo, el incrementar el número de enfermedades que se incluyen en la prueba de tamizaje promoviendo leyes que generen una homogenización en el número de patologías que se incluyen en las pruebas de cribado neonatal. 

“Contar con el apoyo de la OPS no solo brindaría visibilidad y reconocimiento a las personas con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico, sino que, además, permitiría aterrizar en América Latina una acción escalonada que se traduzca políticas públicas orientadas a derribar las barreras actuales a las que se enfrentan las personas con estas condiciones, como los altos costos de la atención de sus patologías y que suponen un desafío económico en la mayoría de los países de la región”, resalta. 

Así mismo, Juan Carrión afirma que la participación de la OPS abriría las puertas al intercambio de buenas prácticas de los diferentes países, como es el caso de Argentina, y Panamá, que mencionan de forma específica el abordaje de enfermedades en su legislación sanitaria; y otros como Colombia y Perú, que cuentan con marcos normativos desarrollados.

Por otra parte, de acuerdo con el presidente de ALIBER es importante incluir a los pacientes y asociaciones en las mesas de trabajo, ya que son ellos quienes cuentan con la mayor cantidad de información sobre el manejo de sus patologías. “Solo de esta manera será posible tomar decisiones informadas e implementar estrategias integrales sostenibles que se traduzcan en la mejora de la atención y de la calidad de vida de los pacientes con ER”, finaliza.

ALIBER quiere agradecer a los países representados en el evento: España, Colombia, Perú, Ecuador y Panamá, así como a los colaboradores que han hecho posible el desarrollo del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica - ENSERio LATAM: Pfizer, Sanofi, FEDER y el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

El Presidente de ALIBER traslada un agradecimiento especial a Erika Otero, a su equipo profesional y el voluntariado de la Fundación AYOUDas Panamá por permitir en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desarrollar una acción internacional que ha permitido compartir por primera vez en la historia los datos reflejados sobre las Necesidades socio-sanitarias de las Personas y Familias con Enfermedades Raras en Latinoamérica; de igual manera exalta el apoyo recibido por parte de la Latin America Patients Academy – LAPA y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER, conforme a sus palabras: “gracias de corazón por hacerlo posible”.
 

Acerca de ALIBER

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes agrupa más de 600 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 17 países de Iberoamérica; que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las ER y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.